Новгородская прокуратура вступилась за ребенка, страдающего орфанным заболеванием

“Государево око” установило, что ребенок-инвалид не обеспечен необходимым лекарством. 

В четверг, 17 апреля в СМИ появилось обращение мамы 16-летней новгородки Полины Федоровы, которая страдает генетическим заболеванием. Речь идет о спинальной мышечной атрофии, которая ведет к полному параличу. Ребёнку необходимо принимать дорогостоящий препарат «Спинраза», который по закону должен закупаться за счет на бюджета региона. Один флакон лекарства стоит свыше 6,6 млн рублей.

Однако, по словам мамы, региональный Минздрав отказывается предоставлять препарат, несмотря на существующее постановление суда. На днях девочке предложили аналог, который не прошел клинические исследования. Мама отказалась, так как не хотела, чтобы ее страдающая дочь стала подопытным пациентом. В итоге, служба опеки пригрозила изъятием больного ребенка из семьи.

Прокуратура Новгородской области провела проверку по информации в сети Интернет о нарушении прав ребенка-инвалида.

Установлено, что девочка 2009 года рождения страдает орфанным заболеванием и не обеспечена положенным ей бесплатным дорогостоящим лекарственным препаратом «Спинраза».

Прокуратура области внесла заместителю председателя регионального правительства представление, которое находится на рассмотрении.

Фактическое обеспечение ребенка нуждающегося в постоянном и непрерывном приеме лекарства находится на контроле прокуратуры области.