Не хочешь аналог лекарства? Тогда отберем ребенка: в Великом Новгороде разразился скандал вокруг больной девочки
Новогородке Полине Федоровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), не дают оригинальных лекарств
В социальных сетях появилось письмо мамы Полины Федоровой. По словам женщины, ее дочь, страдающая тяжелым наследственным недугом, должна быть обеспечена лекарственным препаратом “Спинраза” за счет средств регионального бюджета. Таково было решение областного суда.
Однако, как утверждает мама Полины, региональный Минздрав игнорирует судебное постановление, и даже пытается опротестовать его. В январе 2025 года новгородская фемида вновь встала на сторону больного ребенка. Тогда ведомство подало частную жалобу, которая находится на рассмотрении областного суда до 19 мая 2025 года.
«3 апреля 2025 года Полине должны были ввести препарат. По приезду в больницу оказалось, что вместо «Спинразы» есть только ее аналог, который не прошел клинических испытаний. Я написала отказ от введения аналога, так как боюсь нежелательных последствий. Дочери уже поставили 17 инъекций препарата «Спинраза» и побочных явлений никогда не возникало. Более того, у нее наблюдается положительная динамика. После моего отказа ко мне пришли службы опеки с целью забрать ребенка. Так как без лечения ее жизни угрожает опасность. При том, что 31 марта 2025 года я написала заявление о возбуждении уголовного дела в отношении министра здравоохранения Яковлева. Ведется следствие. Заявление о преступлении написаны в Следственный комитет, но результатов нет. Заявление так же написано в Прокуратуру – ответ не получен. Прошу придать сложившуюся ситуацию огласке в средствах массовой информации», – написано в обращении.
В 2020 году родные уже боролись за жизнь Полины Федоровой. Они приложили немало сил, чтобы доказать, что девочке по закону положено лечение за счет бюджета.
Тогда властям области удалось провести аукцион и определить поставщика лекарства «Спинраза» на курс лечения. Им оказалась компания «Северо-западное управление оптовой медицинской торговли», которая была готова поставить препарат за 47,2 млн рублей.
После публикации письма, прокуратура Новгородской области организовала проверку по факту необеспечения лекарством ребенка. Ситуация находится на контроле и.о. прокурора области Павла Россоловского.
О СМА
Больные СМА утрачивают возможность управлять своим телом вплоть до полной неспособности двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Сегодня один флакон «Спинразы» стоит 6,6 млн рублей. Лекарство производится в Италии. Инструкция предприсывает введение препарата 1 раз в 4 месяца пока пациенту не исполнится 18 лет.
